Aus der Bahn geworfen …

... oder in Tritt gebracht.

Manchmal gibt es Themen, Situationen oder Bereiche, die dich ereilen und dich vollkommen aus dem Tritt bringen, dich umhauen, dir sehr viel mehr abverlangen, als du dir das gewünscht hast. Wir alle kennen solche Themen, an deren Bearbeitung man sehr lange knabbern muss. Nicht selten trägt man solche Dinge lebenslang mit sich rum. Auch ich hatte in den zurückliegenden Monaten genau so ein Ding zu bewältigen. Oft fallen diese so einschneidenden Dinge einfach so aus dem Himmel. Sie treten auf, ohne dass man damit gerechnet hat. So war es z. B. auch so mit meiner Herzerkrankung. Die traf mich auch plötzlich und unerwartet, obwohl das so eigentlich gar nicht stimmt, ich konnte sehr wohl damit rechnen, dass so etwas einmal passiert. Dazu hätte ich jedoch die Zeichen der Zeit erkennen und anders deuten müssen. Das passiert uns ja recht häufig, ich hatte da schon mal einen Artikel dazu geschrieben. Dieses Jahr traf es mich aber tatsächlich unerwartet, ich habe mich da selbst rein manövriert, ohne dass ich es mir hätte vorstellen können, wie hart es mich trifft. Was ist geschehen?

Ich habe im Januar 2021 noch einen Artikel hier, für meinen Blog „22Prozent.de“ geschrieben. Es ging um das Thema „Daumenschmauss“. Als nächstes hatte ich mir einen Artikel zum Thema „Herzleistung“ vorgenommen und hatte begonnen daran zu schreiben. Dabei habe ich vollkommen unterschätzt was dieses Thema bei mir dann auslöst.  Als ich feststellt was das Thema bei mir auslöst, war es schon viel zu spät. Du merkst es und stellst fest… du bist mitten in einer Depressiven Phase. Ein für mich sehr ungewohnter Zustand, wenn nicht sogar vollkommen unbekannter Zustand. Ich wurde richtig aus der Bahn geworfen und stellt dabei fest, es ist gar nicht so einfach da wieder rauszukommen. Ich habe nun fast genau 1 Jahr dazu gebraucht. Jetzt möchte ich mein Thema UND die daraus folgende Phase einmal näher betrachten.

Ich hatte im folgenden Artikel schon einmal beschrieben was die Herzauswurfleistung (EF) ist. Dabei schrieb ich folgendes „Die Ejektionsfraktion ist ein Maß der Herzfunktion und bezeichnet den Anteil des vom Herzen bei einer Kontraktion ausgeworfenen Blutes im Verhältnis zum Gesamtblutvolumen in der Herzkammer.“
Auch wenn meine EF-Leistung (Ejektionsfraktion) kontinuierlich sinkt, zu Beginn meiner Erkrankung lag diese noch bei ca. 34%, kann, will und werde ich mich nicht mit Aussagen bezüglich einer Mortalität (Sterberate) von x % in y Jahren, ins Boxhorn jagen lassen. Es handelt sich dabei ja nur um Statistische Werte. Wenn ich heute schaue zu welchen Leistungen ich mit 22% EF-Leistung fähig bin, lässt mich das zuversichtlich in die Zukunft schauen, auch wenn der Trend eher nach unten zeigt.

 

Kardiale Resynchronisation
Die kardiale Resynchronisationstherapie, kurz CRT, ist ein kardiologisches Behandlungsverfahren, das der Synchronisation der Aktionen beider Herzkammern im Rahmen einer Herzinsuffizienz dient – vor allem wenn ein Linksschenkelblock vorliegt. Die kardiale Resynchronisationstherapie erlaubt eine genau abgestimmte Stimulation von Vorhof- und Ventrikelkontraktionen sowie der Kontraktionen des Septums und der Seitenwand des linken Ventrikels. Das Gerät kann gleichzeitig die Funktion eines implantierbaren Kardioverter-Defibrillators (ICD) haben. Hauptindikation ist eine hochgradige Herzinsuffizienz mit gleichzeitig bestehendem Linksschenkelblock und der daraus resultierenden asynchronen Herzaktion. Die Implantation des CRT erfolgt unter Lokalanästhesie durch einen etwa 5 cm langen Schnitt in der linken Brustmuskulatur. Analog zum einfachen Herzschrittmacher wird eine Elektrode im rechten Ventrikel und rechten Vorhof platziert.
Danach wird mittels eines Führungskatheters die Koronarvenen sondiert und mit einem Röntgenkontrastmittel dargestellt. Mit einem PTCA-Draht sondiert man dann die Koronarvene, um anschliessend über die Vene die Elektrode in die gewünschte Position zu bringen. Wenn sich keine geeigneten Venen finden, kann im Einzelfall über einen minimal-invasiven Zugang eine Elektrode an der Herzaußenseite angebracht werden

Ich war also mittlerweile von 34 % auf 22 % „abgerutscht“. So weit, so gut, damit kann ich leben, ich weiß um das Thema und das Problem, dass der Trend nach unten zeigt. Ich war dann, wie immer, zum Kardiologen zu meiner Routine Untersuchung. Diesmal lief es jedoch etwas anders ab als bisher. Bei diesen Routineuntersuchungen ist ein Blick auf mein Herz mittels Ultraschalles obligatorisch. Du liegst auf der linken Herzseite, eingeschmiert mit kaltem Kontrastmittel, der Arzt fummelt mit dem Ultraschallgerät auf deiner Brust rum und du beobachtest am Bildschirm dein pulsierendes Herz. Sagte ich pulsierend? Kleiner Scherz am Rande, ich sollte besser sagen „… dein noch leicht klopfendes Herz…“. Mehr ist da ja nicht mehr. Der Kardiologe sagte dann jedoch nicht, wie sonst üblich, dass ich mich wieder anziehen kann, er forderte mich vielmehr auf, mit ihm in ein anderes Untersuchungszimmer zu kommen.

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Dort angelangt erklärte er mir, dass wir die Untersuchung erneut, diesmal jedoch mit einer anderen Ultraschallmaschine machen müssten. Gleiche Maschine, anderes Ergebnis war dabei seine Hoffnung, welche sich jedoch nicht erfüllte. Er erklärte mir, dass er die Herzkammer vermisst und die Maschine dann daraus die Herzauswurfleistung errechnet. Da das errechnete Ergebnis recht schlecht war, wollte er dieses schlechte Ergebnis von einer zweiten Maschine eines anderen Herstellers verifizieren. Die beiden Maschinen waren sich jedoch in ihrer Berechnung einig. Das Ergebnis stand fest. Meine Herzauswurfleistung ist auf nunmehr 17 % gesunken. Na ja, was soll ich dazu sagen? Wir wussten doch, dass der Trend nach unten zeigt und die Leistung nie wieder besser, sondern nur noch schlechter werden kann. Ergo… kein Problem. „Ok hab ich verstanden, wussten wir, kann ich nicht ändern, Augen zu und durch, morgen geht die Sonne wieder auf, Mund abputzen und weiter, von Trübsal blasen wirds nicht schöner, … alles gut …“ Mit dieser ersten Reaktion bin ich beim Arzt raus und die ersten Tage danach ging es mir auch gut dabei. Dann entschloss ich mich einen Blog-Artikel darüber zu schreiben. Dafür habe ich dann die folgende Grafik gemacht.

Sie zeigt, wie sich meine Herzauswurfleistung seit 2014 verändert. Vor meiner Herzoperation stellte man eine EF-Leistung von 25 % fest. Diese konnte dann durch eine recht umfangreiche Operation so gesteigert werden, dass ich nach der Operation eine EF-Leistung von 34 % zur Verfügung hatte. Schon zu dieser Zeit animierten mich die Ärzte zur Implementierung eines CRT Systems, ein Mehrkammer-Herzschrittmacher zur kardialen Resynchronisation (siehe Infobox), da ich auch unter starken Herzrhythmusstörungen leide. Das war dann die Zeit, in der ich mich mit dem Thema Herztransplantation auseinandersetzen musste, da eine andere Form der „Heilung“ nicht mehr möglich war. Man wird dann zwar als Herztransplantationspatient auf Transplantationslisten gesetzt, aber ich war noch viel zu gesund, um auf die Dringlichkeitsliste zu gelangen. Dazu muss man wissen, dass eine Herztransplantation nur bei Patienten durchgeführt werden kann, die auf der Dringlichkeitsliste (HU – High Urgency) stehen. In Deutschland kommen in einem Jahr etwa 800 neue Patienten auf die HC-Liste. Während etwa 250 Patienten pro Jahr die Liste mit einem neuen Herz verlassen, versterben die meisten jedoch, ohne ein neues Herz bekommen zu haben. Wer auf dieser HC-Liste steht, ist ohne Herz oder Unterstützungssystem alleine kaum mehr lebensfähig und davon war und bin ich noch weit entfernt.

Nun schließt sich für mich die Frage an, ab wann bin auch ich nicht mehr ohne weitere Unterstützungssysteme lebensfähig? Oder anders gefragt, wie tief kann meine EF-Leistung noch sinken, und ab wie viel Prozent ist den Schluss mit Arbeit, Sport, eigenverantwortlichem Leben? Und genau an dieser Frage oder eher an der Antwort dieser Frage ist nun mein Problem entstanden.
Zum einen sagen die Ärzte, dass sie mir darauf keine Antwort geben können. Ab 25 Prozent EF-Leistung beginnt die kritische Phase. Die meisten Patienten, die auf der HC-Liste stehen, haben um die 18 Prozent EF-Leistung. Unter 18 Prozent EF-Leistung wird es sehr schwer, ohne Unterstützungssystem lebensfähig zu sein. Na toll. Na ja, immerhin, ich gehe ja noch arbeiten, treibe noch Sport und habe noch ein „fast“ normales Leben.

Ein guter Ausklang für einen Arbeitstag

Die Frage wäre, wie lange noch? Meine EF-Leistung hat sich nun innerhalb von 6 Jahren von 34 % auf 17 % verschlechtert. Wenn nun dem Trend folgend, die nächsten 6 Jahre so weitergehen, dann liege ich in 6 Jahren bei einer EF-Leistung von 0 %. Ich bin mir sicher, dass selbst ich das nicht mehr schaffe. Ich weiß, dass wir hier nur über einen Trend reden und dass ein Trend keinen Anspruch darauf hat, dass er sich linear weiterentwickelt. Dieser Trend kann sich jederzeit verlangsamen, stehen bleiben oder aber auch verstärken. Wenn ich nun jedoch einen Grund suche, nur einen Einzigen, warum der Trend sich verlangsamen sollte … ich finde keinen. Außer…. Ich tue alles dafür, möglichst gesund zu bleiben: Vegane Ernährung, kein tierisches Fett, kein Übergewicht mehr, nicht mehr rauchen, sehr viel Sport und Bewegung, kein Stress, viel Yoga, weniger arbeiten, positive Einstellung, kaum negative Gedanken, immer gute Laune, tägliche Tablettenrationen, enge Ärztliche Betreuung, insgesamt ein sehr ausgeglichenes Leben. Gibt es etwas, was ich noch tun könnte? Ich weiß es nicht.
Die Ärzte können keine Aussage treffen, wie tief meine EF-Leistung noch sinken kann oder mit wie wenig EF-Leistung ich noch ohne Unterstützungssystem leben kann. Ich kann das verstehen, passen meine Werte ja in keinerlei Erfahrungsschublade hinein. Eine Aussage der Ärzte hilft mir jedoch sehr. Sie sind der festen Überzeugung, dass, egal bei welcher EF-Leistung, mein Herz den Körper nicht mehr versorgen kann, von dem Zeitpunkt an werde ich wahrscheinlich sehr schnell am Ende der Fahnenstange sein. Will heißen, wenn ich so tief mit der EF-Leistung bin, dass ich alleine nicht mehr leben kann, werde ich diese EF-Leistung nicht lange halten können.
Die Frage wäre dann, warum hilft mir diese Aussage? Nun, für mich geht es nicht mehr darum, wann ich sterbe, für mich geht es darum, bis dahin wahrhaftig zu leben. Und jeder Tag, den ich selbstbestimmt und würdevoll begehen kann, war ein guter Tag. Deshalb schaue ich mir das Gute im Bösen an und lasse mich vom 6-Jahre-Trend nicht mehr nach unten ziehen, sondern freue mich darauf jetzt Sporteln gehen zu können. Und morgen geht die Sonne auf.

It’s darkest just before the dawn

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